Dadas las dificultades de infraestructura del contexto del Sur Global, numerosos organismos de desarrollo han promovido la digitalización como un nuevo y poderoso medio para ampliar los servicios de salud. A medida que el ecosistema local de startups en África adopta esta visión, ¿cuáles son algunos de los principales obstáculos que deben evitarse con cautela? Rachel Achieng ofrece un análisis del panorama.
En gran parte de África, los sistemas de salud siguen enfrentando enormes desafíos en cuanto al acceso, la calidad y la asequibilidad de la atención médica. Estos desafíos han contribuido a importantes desigualdades en los resultados de salud y el bienestar de la población. La escasez de profesionales de la salud, como médicos y enfermeros, así como la insuficiencia de instalaciones y equipos médicos, ha sido un problema persistente y generalizado en la mayoría de los países africanos.
Sin embargo, en medio de estos desafíos, se observa una notable transformación y un prometedor crecimiento de la tecnología sanitaria, a menudo denominada HealthTech, y las soluciones de salud digital en todo el continente están comenzando a transformar la prestación y el acceso a la atención médica. Empresas y compañías emergentes son pioneras en soluciones innovadoras que reducen las brechas y ofrecen nuevas esperanzas para una mejor prestación y gestión de la atención médica.
Empresas emergentes como Babyl Ruanda, por ejemplo, han sido pioneras en las teleconsultas en línea, que utilizan la tecnología para conectar a pacientes en remotas zonas rurales desatendidas con profesionales médicos cualificados en centros urbanos. Este innovador enfoque no solo aborda el problema de la distancia geográfica, sino que también tiene el potencial de paliar la escasez de médicos en zonas remotas. Los pacientes pueden acceder cómodamente a consultas médicas a través de sus dispositivos móviles, transformando su experiencia sanitaria. Helium Health en Nigeria es otro ejemplo del transformador poder de la tecnología en la atención médica. La empresa ofrece una plataforma para la digitalización y eficiente gestión. La transición de los registros en papel a los sistemas digitales tiene el potencial de mejorar la precisión y la accesibilidad de información del paciente, mejorando así la calidad de la atención y agilizando los procesos administrativos. MyDawa, una empresa keniana, ha entrado en el sector de la farmacia digital ofreciendo aplicaciones de farmacia en línea que permiten a los pacientes gestionar fácilmente sus recetas y regímenes de medicación a través de sus dispositivos móviles. Este avance no solo mejora la comodidad del paciente, sino que también contribuye a un mejor seguimiento de la medicación, lo que supone un importante aspecto a la hora de una eficaz gestión sanitaria.
Sin embargo, el rápido crecimiento de la tecnología sanitaria y las soluciones de salud digital en África también conlleva sus propios riesgos. Si bien estas innovaciones pueden ofrecer posibles soluciones a los desafíos de la atención sanitaria, también plantean inquietudes sobre el poder corporativo, las nuevas formas de dependencia, la privacidad de los datos, la regulación y las posibles disparidades en el acceso. La adopción generalizada de la tecnología en la atención sanitaria requiere un minucioso análisis para garantizar que realmente mejore el acceso y la calidad de atención sanitaria, evitando consecuencias imprevistas. Es fundamental lograr un equilibrio entre los beneficios y los riesgos de estas innovaciones para crear un sistema sanitario más equitativo y eficiente en África.
Corporaciones y valor público
La protección de los derechos sobre los datos de salud en África se enfrenta a numerosos desafíos, incluyendo una importante brecha de conocimiento entre muchos ciudadanos, en particular aquellos que viven en zonas rurales, sobre la importancia de sus datos personales. Esta falta de concienciación dificulta cada vez más garantizar que su información sanitaria sea gestionada de forma responsable. Incluso si las personas tuvieran acceso a sus datos, la mayoría probablemente tendría dificultades para comprender las implicaciones y los matices del contenido, lo que agrava el problema.
Este desafío se ve agravado por la falta de transparencia existente entre las personas y las empresas tecnológicas que recopilan sus datos de salud. Estas empresas tecnológicas ejercen un considerable poder sobre la información de los datos, lo que dificulta que los usuarios ejerzan sus derechos y tengan una voz significativa en el uso de sus datos. Para abordar estas críticas preocupaciones y mitigar la brecha de poder, es necesario establecer y aplicar solidas leyes y políticas.
Esta centralidad del sector privado es también una proposición preocupante. Como han experimentado los países africanos con la historia de pagos y finanzas digitales, la aparición de nuevas soluciones tecnológicas puede también conducir a una pérdida de autonomía debido a las nuevas relaciones de dependencia dentro de las cadenas de valor capitalistas y tecnológicas. Si bien los actores multinacionales no desempeñan el mismo papel desproporcionado en la salud que en las finanzas, queda que gran parte de la infraestructura digital, desde los cables submarinos hasta los servidores en nube, sigue perteneciendo a grandes tecnológicas. Además, gran parte del capital riesgo que se invierte en startups locales es también de origen internacional. En ausencia de adecuadas restricciones regulatorias, esta situación puede conducir a una industria de tecnología sanitaria impulsada por el afán de lucro de una clase internacional de inversores, en lugar de por una clara identificación de las necesidades y oportunidades locales.
La necesidad de interoperabilidad
La falta de interoperabilidad, que en esencia denota la capacidad de diferentes programas y sistemas técnicos para intercambiar información y comunicarse, es un desafío que los profesionales de la salud, como los farmacéuticos, han enfatizado con frecuencia.
Según un experimentado farmacéutico al que entrevisté, «La interoperabilidad es el motor de la atención médica en la era digital«. Sin embargo, según su experiencia, esto es algo que claramente falta, y esto está, aparentemente, creando obstáculos en el sector de la tecnología sanitaria. El farmacéutico continuó describiendo claramente el panorama: «Considera este escenario: un paciente usa una aplicación móvil de salud para controlar una enfermedad crónica, como la diabetes. La aplicación monitorea las constantes vitales y la observancia de la medicación. Como farmacéutico, estoy aquí para ofrecer asesoramiento y apoyo sensatos. He visto de primera mano el impacto de las brechas de interoperabilidad. Pero nos encontraremos con un muro si la aplicación no puede compartir estos datos críticos sin problemas con mi sistema de farmacia«. La interoperabilidad es más que un simple desafío técnico; es el vínculo que conecta pacientes, profesionales sanitarios y datos. No se trata solo de conveniencia; se trata también de la seguridad del paciente y de maximizar el potencial de tecnología sanitaria en África. El deseo de una interoperabilidad mejorada trasciende tecnicismos; es una responsabilidad que, según el farmacéutico, «es debida a nuestros pacientes«.
En África, las soluciones de interoperabilidad son aún poco comunes en la mayoría de los países de ingresos bajos y medios. Sin embargo, algunos países han logrado avances significativos en el desarrollo e implementación de intercambios nacionales de información sanitaria que permiten el intercambio de datos entre programas. Por ejemplo, Tanzania ha implementado un procedimiento de cinco pasos para integrar el sistema nacional de información de gestión vertical de la salud con la ayuda de una capa de interoperabilidad que permite el intercambio de datos entre programas.
A medida que la atención médica en África se digitaliza, necesitamos una red sanitaria conectada donde los datos puedan fluir libremente. Esto tiene el potencial de mejorar la calidad de atención y resultados de salud para todos.
La sensibilidad de los datos sanitarios
Además, muchos países africanos participan en el intercambio internacional de datos sanitarios a través de alianzas comerciales, una práctica que cobró relevancia durante la pandemia de la COVID-19 a medida que aumentaban las inversiones extranjeras en investigación y productos sanitarios. Los planes de Moderna de abrir una planta de vacunas en Kenia, por ejemplo, requirieron un amplio intercambio de datos, generando inquietud sobre la idoneidad de protección de datos en los países receptores en comparación a las regulaciones nacionales. Con frecuencia falta el énfasis en armonizar estas salvaguardias a través de las fronteras internacionales, lo que genera importantes lagunas en la protección de datos sanitarios.
A medida que los datos de salud se trasladan cada vez más a sistemas digitales y centralizados, el inadecuado manejo de los mismos puede generar oportunidades para la explotación ante la falta de eficaz supervisión. Los pacientes a menudo carecen de comprensión y control sobre cómo se almacenan, analizan y comparten sus datos de salud. Si bien los sistemas pueden afirmar que cumplen con las leyes, la práctica aplicación de estas leyes suele estar plagada de fallos y aplicaciones incorrectas contribuyendo a la opacidad. Debido a esta falta de transparencia, las poblaciones son vulnerables a las invasiones de privacidad, elaboración de perfil y discriminación.
Acontecimientos recientes sirven como duros recordatorios de los riesgos de seguridad y privacidad asociados a datos sanitarios en África. Por ejemplo, una brecha de datos en PLASCHEMA, Nigeria, expuso datos de ciudadanos debido a unas medidas de seguridad insuficientes, lo que pone de relieve la crucial necesidad de contar con potentes protocolos de seguridad. De igual manera, un ciberataque sobre Life Healthcare, un proveedor de servicios de salud sudafricano, comprometió la información personal de más de 11 millones de pacientes, poniendo de manifiesto las vulnerabilidades del continente en la protección de los datos sanitarios de los consumidores.
El panorama legislativo sobre la protección de datos
Dada la centralidad del tema de los datos, conviene analizar un par de casos relacionados con la intervención legislativa en el continente. En cuanto a las regulaciones de protección de datos sanitarios en África, el panorama es preocupante. Si bien muchos países del África subsahariana han aprobado leyes de protección de datos para proteger la información de los ciudadanos, persisten varios problemas y lagunas, en particular en lo que respecta a la protección de datos sanitarios personales y datos anónimos.
Por ejemplo, el artículo 31 de la Constitución de Kenia consagra firmemente el derecho a la privacidad, enfatizando la importancia de proteger la información personal. Este derecho se define con más detalle en la Ley de Protección de Datos de 2019, que establece los principios para el adecuado manejo de los datos personales. Los datos sensibles de salud reciben una consideración especial, lo que refleja la creciente importancia de la información relacionada con la atención médica. Por otro lado, la Política del Sistema de Información Sanitaria de Kenia presenta un problema crítico en la forma de falta de directrices concretas sobre los protocolos de manejo de datos de salud y los controles de acceso. Dado que la transparencia del sistema es insuficiente, esta falta de claridad supone un importante desafío para las personas que buscan verificar la seguridad de sus datos. Si bien existen estándares para la interoperabilidad de Salud electrónica para facilitar la eficiente transferencia de datos entre instituciones, la transparencia con respecto al acceso a datos de otras entidades sigue siendo insuficiente.
De igual manera, las prácticas de datos de salud en Sudáfrica se rigen principalmente por la Ley de Protección de Información Personal (POPIA). Esta legislación define los derechos y responsabilidades asociados con la recopilación, el almacenamiento, el intercambio y la seguridad de la información sobre salud personal. Los requisitos clave incluyen el procesamiento legal, justo y transparente de datos, razonables garantías de seguridad para la obtención del consentimiento para la transferencias de datos a terceros (con excepciones limitadas) y garantizando que las personas tengan acceso a las prácticas de procesamiento de datos. Además, se aplican otras leyes, como la Ley Nacional de Salud. Cabe destacar que el gobierno sudafricano está desarrollando una legislación integral centrada exclusivamente en los datos de salud, indicando un compromiso para mejorar la protección de datos de salud. Sin embargo, dicho esto, su implementación se encuentra en una etapa rudimentaria y persisten problemas para regular los flujos de datos, especialmente cuando se extraen del país.
Diversos factores influyen en la eficacia de estas iniciativas de protección de datos en África. La concienciación, un componente fundamental, suele estar, a menudo, rezagada, impidiendo que las personas conozcan las garantías que ofrecen sobre sus datos leyes como POPIA. Los costos de cumplimiento plantean desafíos para las organizaciones, lo que podría disuadirlas de adherirse a las regulaciones de protección de datos. Además, los recursos para su aplicación, en particular la capacidad de los organismos reguladores como el Regulador de Información, pueden ser limitados, pudiendo poner en peligro la eficacia de las leyes. Por último, si bien cuestiones como la privacidad y los derechos de los ciudadanos se han convertido en una parte importante de la percepción pública, siguen siendo un subconjunto de relevantes preocupaciones para la justicia digital. Las cuestiones sobre la distribución de valor que generan los datos, sobre quién posee y controla la infraestructura social clave y hasta qué punto debe protegerse la autonomía tecnológica de una nación son todas importantes. Estas aún no han cobrado protagonismo en el debate público.
El camino a seguir para la tecnología sanitaria
Cada vez más, las visiones africanas de desarrollo se articulan con componentes de tecnología sanitaria integrados. La Estrategia de Transformación Digital 2020-2030 de la Unión Africana, por ejemplo, señala al sector sanitario como fundamental para impulsar la transformación digital para la prosperidad y la inclusión. En la misma línea, la Estrategia de Transformación Digital 2023-2030 de los Centros Africanos para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de África busca aprovechar la salud digital para superar las existentes barreras que afectan a la salud pública en la región.
Sin embargo, como se ha intentado destacar en este debate, debe evitarse la tentación de cualquier solución mágica. No solo importa mucho la forma de implementación, sino que la trayectoria actual de digitalización deja mucho que desear en cuanto a sólidas barreras. De hecho, mientras el impulso crece en el espacio de las startups, es fundamental que estos diversos problemas sean abordados con seriedad.
La protección de datos requiere tanto una sólida legislación como grandes campañas cívicas para generar una conciencia política masiva en torno a la economía. Sin una comprensión más amplia de lo que está en juego en esta rápida proliferación del uso de datos, hay motivos para creer que prevalecerá el afán de lucro y que los intentos de consagrar los adecuados derechos de datos para los ciudadanos se quedarán en el camino. Es más, si bien es encomiable que la privacidad y otros derechos cívicos se hayan convertido en una parte importante de la formulación de políticas, es importante que esto no ocurra a expensas de otros principios de justicia digital. La necesidad de contrarrestar problemáticas dependencias y desarrollar la autonomía tecnológica es un imperativo crucial, como el de garantizar que los dividendos de valor de datos lleguen a toda la comunidad, y no solo a un puñado de grandes actores privados.
Además, es también importante garantizar que los adecuados valores sean integrados en la estructura técnica de atención médica digitalizada. La interoperabilidad, por ejemplo, no solo potencia considerablemente el poder de estas soluciones tecnológicas, sino que también sirve como una inmediata respuesta a los silos de datos y al comportamiento monopolístico. De igual manera, el uso de opciones de código abierto y de herramientas criptográficas puede ayudar a prevenir tanto el dominio propietario como las amenazas a la privacidad. Garantizar que estas decisiones políticas se tomen democráticamente es un mandato clave para los grupos de la sociedad civil en el desarrollo de la tecnología sanitaria.
África tiene una oportunidad única para definir modelos de atención médica digital con visión de futuro y centrados en el paciente. Si trabaja para construir los adecuados marcos de gobernanza, de las capacidades tecnológicas y la participación ciudadana, puede ser un ejemplo en este ámbito para los países del Sur. Sin embargo, para lograr este objetivo, será esencial un compromiso con soluciones equitativas y centradas en el público, así como la colaboración entre gobiernos, proveedores de tecnología y la sociedad civil.
Rachel Achieng’
[Traducción, Jesús Esteibarlanda]
Fuente: Bot Populi
[CIDAF-UCM]