Su existencia está sembrada de trampas, el horizonte incierto. El grito del corazón de Mouhamadou Bamba Diop se hace eco de toda una comunidad asolada por una enfermedad congénita, el albinismo. El presidente de la Asociación Nacional de Albinos de Senegal se pronuncia contra los inquietantes silencios, la indiferencia y propone soluciones para mejorar la vida de los albinos.
Le Soleil: ¿Cuáles son los desafíos más insidiosos que enfrentan las personas con albinismo?
Mouhamadou Bamba Diop: Estos son los problemas asociados con la exposición al sol porque después de sólo 30 minutos el albino puede tener quemaduras de 90 ° que pueden provocar infecciones, envejecimiento prematuro e incluso cáncer. También existen problemas de visión derivados de la deficiencia de melanina que afecta la piel y los ojos.
LS: ¿Qué pasa con el acceso a la atención médica?
MBP: El acceso a la atención médica es un gran desafío porque la mayoría de las personas con albinismo viven por debajo del umbral de pobreza. Son discriminados y ni siquiera son tenidos en cuenta por los últimos censos de la Agencia Nacional de Estadística y Demografía. Para hacerse cargo de una comunidad, debe integrarse en su política pública. Las visitas son insuficientes porque no hay suficientes especialistas. Los pocos que hay son profesores universitarios muy ocupados. En Senegal, no existe un programa especial dedicado a los albinos. Creemos que el Estado debe garantizar una mejor integración de los albinos en la sociedad y su cuidado en las políticas de salud y educación.
LS: ¿Son los protectores solares suficientemente accesibles?
MBP: Estos productos no están disponibles. Esto es lo que nos impulsó a desarrollar un proyecto para fabricar nuestros propios productos a base de manteca de karité, como se hace en Costa de Marfil, Malaui, Malí… Eso nos permitiría resolver al menos dos problemas: la creación de puestos de trabajo para las personas que viven con albinismo y la reducción del daño causado por el cáncer en los albinos. Porque los protectores solares disponibles no son todos de buena calidad. El estado nos había prometido el apoyo de la Delegación para el Emprendimiento Rápido (DER) que aún estamos esperando para poder montar esta unidad de fabricación.
LS: ¿Cuáles son sus posibilidades reales de integración profesional en la actualidad?
MBP: Las posibilidades de integración profesional de los albinos son mínimas porque el 90 % de ellos no van a la escuela o abandonan la escuela muy temprano, principalmente por discriminación, problemas de visión y especialmente por su indigencia. Los padres a menudo tienden a empujarlos a mendigar, que es la causa principal del abandono escolar. Sin embargo, se ha visto a algunos albinos abrirse camino e ir a la universidad. A pesar de esto, luchan por encontrar un trabajo decente debido a su condición. Esta es la peor forma de discriminación porque es la misma que despoja al albino de su dignidad al impedirle mostrar sus habilidades.
LS: ¿Están bien integrados en la sociedad senegalesa?
MBP: La integración de los albinos en nuestras sociedades deja mucho que desear. Las personas con albinismo han comenzado a casarse entre sí porque se dan cuenta de que sus posibilidades de casarse con personas no albinas son mínimas debido a este miedo irracional que la sociedad les tiene. Por lo general, quienes se acercan a los albinos solo lo hacen por razones místicas. Estamos encerrados en un círculo vicioso y abandonados a nosotros mismos. Vivimos con las dificultades de la vida, el miedo a ser sacrificados algún día, la psicosis de enfermar de cáncer, de no poder nunca ser médicos, ingenieros, abogados, periodistas, nos quemamos por el día y nos quejamos por la noche. Pedimos a las autoridades que nos consideren más. Somos una blancura que contiene muchas zonas grises. Todas las personas tienen la misma dignidad y deben ser consideradas personas normales para poder desempeñar, cada uno en lo que le concierne, su papel en el desarrollo del país. Los albinos merecen un lugar real en la sociedad.
Djiby Ndiaye
Fuente:[Le Soleil->http://lesoleil.sn/mouhamadou-bamba-diop-president-de-lassociation-nationale-des-albinos-du-senegal-nous-brulons-le-jour-et-gemissons-la-nuit
[Fundación Sur]
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