Fotos y texto: Gabriela Pis San Juan y Aideen Kennedy
Durante décadas los albinos de África han sido conocidos como “la tribu de fantasmas” o “los invisibles”. Sin embargo, esta condición afecta a más de 170.000 personas sólo en Tanzania, un país donde por razones desconocidas su incidencia es siete veces mayor que en el resto del mundo. La mayor población de albinos se encuentra en el noroeste del país, cerca del Lago Victoria, y en las regiones de Mwanza y Geuta. En Bariadi, en la región de Shinyanga, es de casi el 10% de la población.
Es sabido que el albinismo es una mutación genética hereditaria que consiste en un déficit de producción de melanina. Esto provoca una parcial o completa ausencia de pigmento en la piel, los ojos y el pelo. La melanina también protege del sol: por eso, la luz solar es uno de los mayores riesgos para ellos. Las gafas de sol, la crema protectora y la ropa adecuada son sus mejores aliados.
Además de los problemas de salud a los que se enfrentan, las creencias populares y supersticiones al respecto han hecho que tengan que vivir una realidad social difícil. Estigmatizados desde pequeños, son objeto también de la magia negra de los denominados witch doctors o curanderos tradicionales. Ello ha generado un gran mercado en torno a la obtención de partes de su cuerpo y a su sacrificio, con asesinos a sueldo que cobran grandes cantidades por desempeñar este trabajo, y que en muchas ocasiones están protegidos por la policía (*).
Hay quienes piensan que, debido al color de su piel, son fantasmas que nacen en familias malditas. Otros, sin embargo, achacan su color a un fenómeno sobrenatural y mágico.
Algunos aseguran que mantener relaciones sexuales con un albino puede curar el sida, e incluso los problemas de virilidad. Hay pescadores y empresarios de la minería que creen que utilizando partes del cuerpo de un albino pescarán más o encontrarán tesoros en las minas. También se dice que consiguiendo sus extremidades o incluso cabellos, las personas serán capaces de amasar grandes fortunas gracias a los hechizos que los brujos tradicionales pueden hacer.
Aunque las creencias sobre los albinos vienen de lejos, las agresiones contra ellos se agravaron a partir de 2008. Desde entonces, las cifras oficiales apuntan que 72 han sido asesinados y otros 34 atacados(*). Hasta ese momento, la discriminación que sufrían se circunscribía al ámbito familiar. Algunos bebés eran asesinados al nacer y otros eran escondidos durante años. Además, el monopolio estatal de los medios de comunicación impedía la cobertura de ciertas temáticas. Más tarde, con la creciente concienciación entre la población y el interés de los nuevos medios privados, se comenzó a conocer la realidad que sufrían.
Vídeo de Naciones Unidas sobre el albinismo en Tanzania.
Son muchas las organizaciones internacionales que se han movilizado en torno al problema y que han puesto en marcha diferentes proyectos en el país. Sin embargo, existe una coalición local que desde hace décadas lucha por esta causa.
La Tanzania Albinism Society (TAS) nació en 1978 con el objetivo de poner fin a la discriminación y buscar soluciones para los problemas de cáncer de piel. También para movilizar y unir a todos los albinos con el fin de cubrir sus necesidades y afrontar sus retos juntos, creando “una voz fuerte» que sea escuchada «por la sociedad y el gobierno”. Hoy en día sigue siendo la asociación de referencia a nivel nacional, y es allí donde acuden la mayoría de personas con albinismo, especialmente en Dar Es Salaam.
Esta organización trabaja en uno de los departamentos del Ocean Road Cancer Institute, un centro público especializado en el cáncer de piel. Uno de los principales problemas que encuentran es la falta de atención primaria, sobre todo en zonas rurales. Existe un alto índice de este cáncer directamente relacionado con las actividades que se desarrollan en el campo, principalmente la agricultura y el pastoreo, que requieren estar bajo el sol desde por la mañana hasta por la noche. También la dificultad de acceso a los recursos: para conseguir agua hay que caminar varios kilómetros bajo el calor. Esto, unido a las malas comunicaciones, provoca que muchas veces mueran sin saber qué ocurre, o sin ni siquiera haber visitado a un médico. El 75% de las personas que llegan a los hospitales ya sólo pueden recibir cuidados paliativos.
Desde la Tanzania Albinism Society también realizan una labor de presión al Gobierno, y han tenido mucho que ver con que en el año 2007 Tanzania ratificara la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidades de las Naciones Unidas. En la actualidad, el Gobierno está tomando medidas para acabar con la discriminación, y el propio presidente Kikwete condenó los asesinatos de albinos. También nombró a Shaymaa Kwegyr, albina, miembro del Parlamento, ->http://www.parliament.go.tz/index.php/members/mpcvs/1493/2010-2015]y ella se ha convertido en todo un emblema de la lucha por la igualdad social de estas personas. En julio de 2013, el gobierno garantizó el acceso gratuito a los servicios sanitarios para todos los albinos. Pero el verdadero desafío es la capacidad de los centros médicos, así como la garantía del acceso a los medicamentos, que son muy caros.
En los últimos cinco años ha habido una notable mejora de la situación, pero siguen existiendo aspectos en los que tanto el gobierno como la sociedad deben continuar trabajando. Uno de ellos es acabar con la corrupción que rodea las investigaciones de los casos de violencia contra ellos, ya que detrás de muchos asesinatos se sospecha que hay hombres de negocios y personas relacionadas con el poder
Desde el año 2008, muchos jóvenes albinos de los alrededores de Dar Es Salaam han encontrado en Oscar Haule un ejemplo de concienciación. Él no es albino, pero decidió apostar por crear un equipo de fútbol como estrategia de integración, y ahora es su entrenador. En un inicio conocido como Albino Magic Team, ahora Albino United, se ha convertido en el primer equipo de fútbol constituido únicamente por chicos de entre 16 y 30 años con este problema.
Poco después de crearse, sus jugadores vivieron uno de los momentos más importantes de sus vidas. Jugaron un partido en el National Stadium de Dar es Salaam contra un equipo de parlamentarios. Aunque perdieron 2-0, todos recuerdan con alegría ese día.
Por aquel entonces, entrenaban y jugaban dos o tres veces a la semana, normalmente después de las 4 de la tarde, cuando el sol empieza a caer. Ahora también se reúnen a esa hora, cuando pueden, en el mismo campo en el que lo solían. Pero ya no entrenan tan duramente, porque no hay fondos, ni material. El propio entrenador costea los desplazamientos, ya que cada uno de ellos acude desde distintos lugares de la ciudad. Pero no puede asumir el resto de necesidades a las que se enfrentan. “Ya no nos queda ni crema de protección solar”, admite.
Hace años una organización australiana les envió gafas de sol y cremas solares, pero todo se ha terminado. “Nos han invitado a ir durante estas Navidades al norte del país a jugar un partido amistoso, pero no podemos pagar el viaje”, cuentan. No pierden la esperanza, pero saben que es difícil. Por eso ahora miran el futuro con incertidumbre, esperando alguna donación que les permita seguir adelante con los entrenamientos, los partidos y la ilusión.
(*) Ver el trabajo Albinos en Tanzania del periodista Jon Sistiaga, publicado en texto en El País Semanal y en documental en Canal +.
(*) Datos de Diciembre de 2013 fecha original de artículo
Este artículo fue publicado originalmente el 30 Diciembre 2013 en : Blogs de El País. África no es un país
El tema de la persecución de los albinos sigue estando de actualidad . Este año se han producido condenas a muerte en Tanzania a asesinos de albinos
